Sesso e disabilità, ancora un tabù?

È ''Senza Peccato'' il titolo del miglior cortometraggio italiano del regista Marco Toscani, premiato all'edizione 2019 di ''Uno sguardo raro'', Festival Internazionale di Cinema sulle Malattie Rare. Lo scorso 28 febbraio in Mediateca Regionale Pugliese, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è conclusa proprio con questa proiezione e con la straordinaria partecipazione del regista Toscani, la rassegna ''RaraMente, i film come non li hai mai sentiti''.
Dopo i saluti introduttivi del direttore di Apulia Film Commission Antonio Parente,sono state presentate le attività dell' Associazione di Volontariato A.I.D. Kartagener Onlus, che ha organizzato la rassegna ''RaraMente'', e si occupa di Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener che colpiscono l'apparato respiratorio. «A causa della immobilità delle così dette 'Ciglia' - spiega la presidente A.I.D Letizia Andolfi - il paziente sin dalla nascita è soggetto a quotidiane terapie farmacologiche, fisioterapia respiratoria e somministrazioni di farmaci». Questo comporta notevoli costi da sostenere, e non tutti possono permetterselo, per cui si chiede un concreto aiuto alle istituzioni, soprattutto per aiutare chi è in difficoltà economiche davanti ad una esigenza di emergenza.
Tre film ed un cortometraggio hanno raccontato delle storie vere, per riflettere e meditare con la società civile sulla realtà delle malattie rare.
«Tra le proiezioni abbiamo scelto La Donna Scimmia - continua la Presidente Andolfi - Questo film di Marco Ferreri, è del 1964 e ancora oggi nel 2019 molti aspetti raccontati sono contemporanei. La società civile molto spesso tratta un malato raro così come lo rappresenta Ferreri». Nel film, tratto dalla storia di una donna vissuta nel 1800, Maria, è una ragazza completamente ricoperta di peli a causa di una malattia sconosciuta; conosce Antonio che pensa di poter guadagnare danaro sfruttando l'infelicità della donna e vuole trasformarla in un fenomeno da baraccone.
Diversi sono stati gli spunti che hanno sviluppato i dibattiti. Molteplici sono stati gli interventi. Tra gli ospiti la dottoressa Riccarda Scaringella, avvocato e presidente di A.MA.RE. una rete di associazioni, attualmente 22, che ha patrocinato la rassegna e si occupa di malattie rare in Puglia; Luigia Brunetti, Pediatra; Elisabetta Tanganelli dell'Associazione a Promozione Sociale 'Le Meraviglie'. Tutti hanno collaborato alla realizzazione di ''RaraMente''.
«Si è parlato della Malattia Rara - conclude Andolfi - da limite a risorsa, per godere appieno della vita nonostante il quotidiano difficile. Come nel filmIl Mio Piede Sinistro del 1989 di Jim Sheridan, una storia reale che si basa sulla vita di Cristy Brown un ragazzo nato con una paralisi cerebrale infantile e con l'unica parte del corpo che riesce a muovere, il piede sinistro, scrive libri e dipinge quadri, diventando successivamente anche una persona molto importante e famosa all'interno del l'arte».
Per il cortometraggio"Senza Peccato" invece il protagonista coraggioso è Daniele Ciolli, che nella realtà si sposta in carrozzina, perchécolpito dalla malattia di Duchenne che provoca l'immobilità di quasi tutto il corpo. Nel Corto interpreta se stesso, un ragazzo con disabilità e con tanto bisogno di amore, perché nella sua vita non ha mai sentito il calore, neanche di un abbraccio di una donna e così decide di pagarla, una donna, in cambio di un po' di affetto.
«Si affronta il tema della sesso - spiega il regista Toscani - e delle difficoltà legate alla disabilità, non si fa mai l'amore. È necessario abbattere le barriere dei pregiudizi e dei luoghi comuni prima di quelle architettoniche».