Valenzano si mobilita per il piccolo Paolo, Romanazzi: «A 15 mesi non si dovrebbe combattere per la vita»

«A 15 mesi dovremmo solo giocare, dormire e protestare per una pappa che non ci piace. Non certo combattere per la vita». Inizia così l'appello via social del sindaco di Valenzano, Giampaolo Romanazzi, per il suo piccolo concittadino Paolo.

«Per il nostro piccolo concittadino Paolo, affetto da SMA di tipo 1, purtroppo non è così - prosegue Romanazzi - La sua famiglia sta raccogliendo i fondi necessari per acquistare il farmaco, costosissimo, necessario per affrontare la forma più aggressiva e spietata di questa terribile malattia. Valenzano si sta mobilitando e io sono certo che sapremo essere vicini e solidali. Perciò doniamo e facciamo girare questo appello a più persone possibili. Ognuno di noi può raggiungere qualcuno, conoscenti, amici, parenti. Tieni duro Paolo, siamo pronti a correre per te. Tutti insieme».

«Io sono Paolo, vivo a Valenzano, in Puglia, i miei genitori si chiamano Francesca e Domenico, ho un bellissimo fratellino di nome Francesco - si legge nella raccolta fondi online pubblicata dalla famiglia - Io purtroppo ho scoperto di essere affetto da una malattia rara di nome SMA, di tipo 1, cioè la forma più grave. Per poter sperare di vivere ho bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età; ma purtroppo quando sono nato io ancora non era stato approvato, oggi invece ho già 15 mesi e non posso avere gratuitamente il farmaco in quanto in Italia non è ancora stato approvato fino ai 21kg come invece accade in altri paesi europei e all'estero. Necessito di ventilazione meccanica ed ho la peg perché questa malattia oltre a compromettere i muscoli per i normali movimenti di braccia e gambe compromette anche quelli per la respirazione e deglutizione. Solo grazie allo Zolgesma io potrei stare meglio: Lo ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari: il tuo aiuto, anche piccolo, è la mia unica speranza. Non c'è tempo da perdere, perchè il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito».

Al momento la raccolta fondi ha raggiunto la cifra di poco più di 20 mila euro, e contestualmente è stata inviata una interrogazione parlamentare dal senatore Luigi Vitali per aiutare Paolo, e tutti i bimbi che hanno bisogno di questo farmaco, indirizzata al Ministro della Salute Speranza che però non ha ancora avuto nessuna risposta.